치매 가족 부양자를 위한 공공 심리교육 프로그램 참여 경험: 질적 연구
; Kim, Seong Min***, †
; Seo, Hyun-Ju****
; Kim, Sung Reul*****
; Choo, IL Han******
; Lee, Su Jung*******
; Choi, Yu Mi********
; Yang, Hyejeong*********
Abstract
The study aimed to provide a better understanding of the experiences of family caregivers attending a psychoeducation intervention in the form of a public health intervention.
In a descriptive qualitative design with focus groups, 13 family caregivers of people with dementia (PwD) were recruited from two community-based dementia care centers in South Korea. A content-analytic approach was used for data analysis.
Two categories with six subcategories were derived as follows: (1) Perceived benefits of a psychoeducational intervention: Understanding the symptoms of dementia, acquisition of new caregiving skills, and emotional support, and (2) Suggestions for future improvement of the public psychoeducational program: Need for practical caring skills, desire for flexible and continuous participation, and enhancement of public psychoeducational intervention services.
These findings indicate that public psychoeducation interventions can enhance caregivers’ coping abilities, while highlighting the importance of tailoring programs to address practical needs and ensuring sustained peer support.
Keywords:
Caregivers, Dementia, Family, Qualitative research, Psychosocial intervention키워드:
부양자, 치매, 가족, 질적 연구, 공공 심리교육I . 서 론
1. 연구의 필요성
치매는 다양한 원인 질환으로 인해 신경세포가 파괴되고 뇌 기능이 점차 손상되면서 발생할 수 있는 증후군으로, 일반적인 노화에 따른 인지기능 저하를 넘어 사고 처리 능력이 현저히 감소하는 것이 특징이다(World Health Organization [WHO], 2025). 전 세계적으로 2020년 기준 5,500만 명 이상의 사람들이 치매로 진단되었으며, 이 수치는 2050년까지 1억 3,900만 명에 이를 것으로 추정된다(Alzheimer’s Disease International, 2024). 인구 고령화 추세에 따라 국내 치매 환자 수 역시 증가하여 2024년에는 96만 명으로 전체 노인 인구의 7.45%를 차지하며, 2050년에는 14.2%에 이를 것으로 예상된다(Yoon et al., 2022).
2025년 WHO의 자료에 따르면, 2019년 전체 치매 대상자의 약 50%가 가족이나 가까운 지인 등 비공식적 부양자로부터 하루 평균 약 5시간의 돌봄과 관리를 받은 것으로 보고되었다. 국내 치매 가족 부양자의 경우 하루 평균 약 8시간을 돌봄에 할애하고 있으며(Choi et al., 2023), 질병 진행에 따라 돌봄 시간이 점차 증가하는 경향을 보인다. 이런 치매 유병률과 돌봄 시간의 증가는 가족 부양자의 신체적·정신적·사회적 부담을 가중시키며, 이는 개인적 차원을 넘어 심각한 사회적 문제로 대두되므로(Choi et al., 2023), 간호사, 의사, 사회복지사, 보건정책 담당자 등 보건의료 제공자는 돌봄 부양자의 부담을 간과해서는 안된다.
치매 가족 부양자는 지속적인 돌봄 부담과 높은 수준의 절망감 및 불안을 경험하며, 돌봄 과정에서의 불확실성, 경제적 부담, 치매 증상 악화 등이 복합적으로 맞물리면서 심리적 스트레스가 가중된다(Abdelhalim et al., 2024). 이러한 상황은 가족 부양자의 전반적인 삶의 질과 심리적 안녕을 저해하는 주요 요인으로 작용할 수 있으며(Tatomirescu et al., 2025), 그 결과 치매 대상자를 돌보는 돌봄 제공자는 신체적·정신적 건강에 부정적인 영향을 받을 위험이 더 높다(Abdelhalim et al., 2024). 이에 따라 돌봄 제공자의 부담을 줄이기 위한 교육, 지역사회 지원, 치매 인식 향상(Sorrentino et al., 2025), 문화적으로 맞춤화된 중재(Burton et al., 2025), 근거 기반 공공 중재 정책 등이 시행되어야 할 필요가 있다.
치매 가족 부양자를 대상으로 한 주요 선행연구들은 개별화된 미팅센터 연계 지원 프로그램(Dröes et al., 2019), 치매 관련 증상을 조절하는 e-러닝 맞춤형 활동 프로그램(Gitlin et al., 2021), e-헬스 기반 교육 프로그램(Katangwe-Chigamba et al., 2025), 흑인/아프리카계 미국인 가족 부양자의 회복탄력성 탐색 심층 면담(Burton et al., 2025), 섬망 및 치매 가족 부양자의 역량 강화 면담(Shrestha et al., 2025), 가족 부양자의 경험에 대한 초점 집단 면담(Samson et al., 2016), 돌봄 부담과 우울·불안 수준 평가(Abdelhalim et al., 2024), 치매관리 서비스 이용 경험(Kim et al., 2024; Oh et al., 2022) 등이 이루어졌다. 그러나 이런 선행연구는 특정 집단을 대상으로 한 소규모 프로그램의 평가나 개별적 중재, e-헬스 기반 교육 프로그램 등에 초점이 맞추어져 있으며, 양적 연구 접근을 통해 중재 효과를 검증한 연구가 대부분으로(Katangwe-Chigamba et al., 2025; Oh et al., 2021), 치매 가족 주부양자의 주관적 부양부담 감소를 위한 공공 심리교육 중재 참여 경험에 관한 질적 근거는 제한적이다.
본 연구의 중재 프로그램인 ‘헤아림’은 2018년부터 보건소와 연계된 치매안심센터에서 시행되어 온 무료로 제공되는 교육중재로, 기존 연구에서 주로 다루어진 개별화된 전문 프로그램과 달리 공공 보건 인프라를 활용해 치매 가족 부양자는 누구나 접근 가능하도록 설계되었다는 점에서 차별성을 가진다(Central Dementia Center, 2018). 본 프로그램은 8회기, 회기 당 1∼1.5시간 동안 진행되며, 지역사회 보건간호사 및 치매 전문의를 포함한 사전 교육을 받은 보건의료 전문가에 의해 수행된다. ‘헤아림’ 프로그램의 세부 내용은 Table 1에 기술하였으며, 치매에 대한 지식, 치매 대상자 돌봄 시 대처 전략, 치매 관련 공공 및 사회 서비스 정보, 돌봄 경험 공유 및 동료 지지를 포함하고 있다(Lee et al., 2022). 선행연구에 따르면, 본 공공 심리교육 중재는 가족 부양자의 역할 부담을 감소시키고, 치매에 대한 태도를 긍정적으로 개선하는 효과가 있는 것으로 나타났다(Lee et al., 2022). 따라서 공공 심리교육 중재를 효과적으로 운영하고 확산하기 위해서는 참여자의 경험을 확인하는 것은 매우 중요하지만, 실제 이 프로그램에 참여한 돌봄 부양자의 주관적 경험, 만족도, 변화 과정, 프로그램 개선 요구 등을 심층적으로 탐색한 연구는 아직 부족한 실정이다.
Details of the Hearim* Program
2. 연구 목적
본 연구의 목적은 공공 심리교육 중재인 ‘헤아림’에 참여한 치매 가족 부양자의 경험을 심층적으로 탐색함으로써, 향후 치매 가족 부양자를 위한 프로그램 개발 및 개선 방향을 모색하는 데 필요한 근거를 제공하기 위함이다.
Ⅱ. 연구 방법
1. 연구 설계
본 연구는 서술적 질적 연구 설계를 적용하였으며, 초점 집단 면담(focus group interview)을 통해 치매 가족 부양자가 공공 심리교육 중재인 헤아림에 참여한 경험을 탐색하고자 하였다. 연구 과정의 투명성을 확보하기 위해 질적 연구 보고를 위한 통합 기준(Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research [COREQ])을 준수하였다(Tong et al., 2007).
2. 연구 세팅
본 연구는 G광역시와 전라북도 N시에 위치한 보건소 소속 치매안심센터 두 곳에서 수행되었다. 연구 참여자 모집은 치매안심센터의 지역사회 보건간호사와 협조를 받아 진행하였다. 다양한 경험을 확보하기 위해, 참여자 선정은 목적적 표본추출을 적용하였으며, 배우자, 형제나 자매, 자녀 등 비공식적인 가족 부양자를 대상으로 하였다.
3. 연구 참여자
연구 참여자는 연구 참여에 동의한 자로 하였으며, 선정 기준은 치매 대상자와 함께 거주하면서 돌봄을 제공하거나, 함께 거주하지 않더라도 주 2회 이상 돌봄을 제공하는 가족관계가 있는 비공식적 돌봄 제공자 중에서, 청력에 이상이 없고 의사소통이 가능한 자였다. 제외 기준은 장기요양보험 등의 공식 급여를 받는 돌봄 제공자, 연구 시점에 시설에 입소한 치매 대상자의 돌봄 제공자, 정신질환을 가진 돌봄 제공자였다. 질적 서술적 연구에서 경험을 탐색하고 패턴을 도출하기 위해 약 3 ∼ 20명 정도의 표본이 적절하다고 보고되고 있다(Magilvy & Thomas, 2009). 이에 본 연구에서는 선정 기준에 부합하는 19명의 참여자(G광역시 8명, 전라북도 N시 11명)를 모집하였으나, 6명 중 2명(각 그룹별 1명씩)은 주간보호센터에서 환자를 데리러 가야하고, 나머지 4명은 다른 일정 때문에 면담을 거부하여 최종적으로 13명의 가족 부양자가 연구에 참여하였다. 참여자는 배우자(7명), 아들(3명), 딸(1명), 오빠(1명), 며느리(1명)로 구성되었고, 거주지는 G광역시 5명, 전라북도 N시 8명이었다. 그 중 두 명의 참여자는 동일한 치매 대상자를 돌보는 가족이었고, 참여자 중 절반 이상인 61.5%가 남성이었으며, 연령은 45∼88세였다(Table 2).
General Characteristics of Participants(N=13)
4. 자료 수집 방법
초점 집단(focus group) 구성은 공통된 특징을 가진 참여자들로 구성되어 동질성을 유지면서도, 다양한 인식과 견해를 확보하여 토론의 폭을 넓히기 위해 이질성이 있는 그룹을 구성하는 게 적절할 수 있다(Doody et al, 2013). 따라서 거주 지역을 기준으로 G광역시와 전라북도 N시의 두 개의 초점 집단을 구성하였으며, 돌봄 대상자는 장기요양시설이 아닌 모두 집에 거주하며, 치매안심센터의 치매가족으로 등록된 주부양자로 집단 간 유사성을 가지고 있었다. 또한 가족 부양자의 공공 심리교육 중재 참여 경험에 대한 다양한 관점을 이해하기 위하여, 동일 지역 내 치매안심센터가 아닌 도시 지역인 G광역시에서 5명, 농촌지역인 전라북도 N시의 치매안심센터에서 8명의 참여자를 모집하였다. 모집된 각 그룹에서 반구조화 된 질문지를 활용하여, 공공 심리교육 중재가 치매 가족 부양자의 돌봄 및 대처 경험에 미치는 영향과 참여 경험을 탐색하였다. 면담은 2019년 12월에 수행되었으며, 참여자 편의를 위해 치매안심센터 회의실에서 진행되었다. 면담에는 제1저자, 교신저자, 연구보조원, 참여자들만 참석하였다.
두 명의 진행자는 일관성을 유지하기 위해 질문, 유도 방식, 분위기 조성 방식, 질문 순서 및 톤 등에 관한 절차를 미리 합의한 후 2개의 그룹에서 각각 중재자(moderator) 역할을 수행하였고, 나머지 연구진은 관찰자 및 기록 보조 역할을 담당하였다. 진행자는 모두 간호학 박사를 소지한 여성 교수였으며, 연구보조원은 간호학석사 과정에 재학 중인 학생이었다. 연구진은 지역사회간호, 성인간호, 노인간호, 치매·정신건강 분야의 연구 배경을 가진 연구자로 구성되었으며, 모두 치매 가족 부양자를 위한 다양한 양적·질적 연구를 수행중이었다. 또한 주 저자들은 최근 치매 가족 부양자를 위한 앱 개발 연구에 참여하여, 개발된 앱의 유용성을 평가하고 그 결과를 공유한 경험이 있었으며, 그 중 진행자는 질적 연구 수행 경험이 풍부한 연구자였다. 연구보조원은 면담 과정에 참여하며 초점 집단 구성원 간 상호작용을 기록하였다.
면담 질문은 Table 3에 제시하였으며, 질문 내용은 인구학적 특성, 중재 참여 경험, 현재 돌봄 경험, 개인적 대처 전략 그리고 프로그램 개선을 위한 제안으로 구성되었다. 면담은 대면 방식으로 반구조화된 질문 가이드를 사용하여 진행되었고, 탐색적 질문을 통해 새로운 정보가 더 이상 나오지 않을 때까지 반복적으로 수행하였으며, 새로운 주제가 발견되지 않으면 포화로 판단하였다(Saunders et al., 2018). 면담 시간은 약 60∼90분이 소요되었으며, 모든 면담은 연구보조원이 녹음하고 전사하였다. 전사 완료 후 생성된 자료는 총 37페이지, 6,346단어로 구성되었다.
The Interview Guide and Questions
5. 자료 분석 방법
자료분석은 간호학 질적 연구에서 일반적으로 사용되는 질적 내용 분석(qualitative content analysis)을 적용하였다(Graneheim et al., 2017). 연구자는 자료수집 및 분석에 앞서 선입견과 가정이 분석에 개입하지 않도록 사전 준비 및 반복적 성찰을 통해 다음의 단계로 분석하였다.
첫째, 전사된 전 자료를 반복하여 정독하여, 자료의 전반적인 흐름과 맥락을 파악하였다.
둘째, 연구의 목적과 관련된 단어나 문장, 문단 등 의미 있는 단위를 구분하여 추출하였다. 이때 의미 단위는 맥락과 내용이 연관된 문장, 단락 등으로 설정하였다.
셋째, 구분된 의미 단위들을 응축하여 코딩하였다.
넷째, 생성된 코딩자료 간 차이와 유사성을 비교·분석하고, 반복적 성찰과 논의를 통해 하위범주를 도출하였다.
다섯째, 하위범주를 유사한 의미별로 모아 근본 의미를 추출하여 범주를 도출하였다.
면담내용은 사전 동의를 받은 후 모두 녹음하였고, 면담 중 관찰된 비언어적 표현과 상황적 맥락은 연구자와 공동연구자가 현장 노트에 상세히 기술하였다. 면담 종료 직후 녹음 자료를 토대로 전사본을 작성하여 원자료를 확보하였다. 자료 코딩은 제1저자(JM Park, SM Kim)와 교신저자(HJ Seo)가 각각 독립적으로 수행하였고, 코딩과 범주화 과정에서 분석 결과를 지속적으로 비교·논의하며 분석의 순환성을 유지하였다. 또한, 공동저자들은 반복적인 논의와 성찰 과정을 통해 합의를 도출하였고, 이를 통해 범주화와 해석의 신뢰성과 타당성을 높였다. 최종적으로 도출된 범주가 참여자의 실제 경험과 반영하는지 지속적으로 검토하여 분석 결과의 신뢰성과 일관성을 확보하였다. 질적 자료의 코딩과 분석에는 Microsoft Excel을 활용하였다.
6. 윤리적 고려
본 연구는 C대학 연구윤리위원회 승인(2-1041055-AB-N-01-2019-09)을 받은 후 수행되었다. G광역시에 소재한 B구 치매안심센터와 전라북도 N시의 부서장에게 자료수집에 대한 허락을 받은 뒤 게시판을 통해 연구 참여자를 모집하고 자발적인 동의를 받아 면담을 수행하였다. 각 집단 면담 전에 서면 동의서를 작성하도록 하였으며, 연구 배경과 목적을 충분히 안내하고, 참여는 자발적이며 언제든 철회 가능함을 고지하였다. 면담 내용은 녹음 후 전사를 완료 후 삭제하였고, 모든 자료는 익명 처리하였다. 면담 종료 후 참여자에게 소정의 사례비를 제공하였다.
7. 연구의 타당성 확보
본 연구는 Lincoln과 Guba (1985)가 제시한 네 가지 질적 연구의 신뢰성 확보 기준을 준수하였다. 연구의 신빙성(Credibility)을 확보하기 위해, 참여자 두 명에게 최종 연구 결과를 제시하여 범주와 주제가 자신의 경험을 충실히 반영하고 있는지 확인하는 멤버체크를 실시하였다. 참여자들은 연구 결과에 기술된 주제나 하위주제가 자신의 경험을 누락하지 않았다고 보고하였다. 연구의 적용가능성(Transferability)을 높이고자, 참여자의 배경, 연구 맥락, 자료 수집 절차, 분석 과정 등을 상세히 기술하여 유사한 상황에 적용할 수 있는지를 판단하도록 상세한 기술을 제공하였다. 연구의 일관성(Dependability) 확보를 위해, 분석 과정과 결과를 치매 및 노인 간호 분야에서 풍부한 질적 연구 경험을 가진 두 명의 외부 질적 연구 전문가와 함께 검토 및 논의를 통해 최종 해석에 대한 합의를 도출하였다. 또한, 연구팀 전원이 자료 분석 단계에서 지속적으로 결과를 공유하고 논의하였으며, 코딩과 하위범주, 범주화 과정에서 상호 점검을 수행함으로써 분석의 일관성과 해석의 타당성을 유지하였다. 마지막으로 중립성(Confirmability)을 강화하기 위해, 연구 전 과정에서 자료와 해석에 근거한 의사결정을 체계적으로 문서화하였으며, 분석 메모와 분석 추적 기록을 보관하였다. 더불어 연구자들은 성찰과정을 지속적으로 수행하며, 상호 비교 논의를 통해 연구자의 편향 개입 가능성을 최소화하였다. 이와 같은 절차는 참여자의 경험을 충실히 반영하고, 연구 결과의 신뢰성과 타당성을 높이는 데 기여하였다.
Ⅲ. 연구 결과
참여자들은 치매안심센터에서 운영하는 ‘헤아림’ 프로그램 참여 경험을 공감적 상호작용을 통해 정서적 지지를 얻고, 이를 바탕으로 치매 대상자를 돌보는 역량이 강화되는 의미 있는 과정으로 인식하고 있었다. 13명의 초점 집단 면담 전사자료 분석을 통해, Table 4와 같이 두 개의 범주와, 여섯 개의 하위범주가 도출되었다. 범주는 공공 심리교육 중재 참여 경험과 치매 대상자의 요구를 중심으로 구성되었으며, 내용은 아래와 같다.
Categories and Subcategories of This Study
1. 범주 : 공공 심리교육의 인식된 효과
여러 참여자는 사전 교육을 받은 제공자가 실시한 공공 심리교육 중재가 치매에 대한 이해를 높이고, 가정에서 나타나는 행동심리증상을 해석하고 관리하는 데 실질적인 도움을 주었다고 보고하였다. 중재 참여 이후 대부분의 참여자가 치매 관련 지식과 돌봄 기술이 향상되었으며, 프로그램 내 다른 참여자들과의 정서적 공감과 지지 경험이 강화되었다고 하였다. 특히 초점 집단 면담에서 참여자들은 서로의 경험을 들으며 고개를 끄덕이거나 자신의 사례를 덧붙이는 등 자연스러운 상호작용이 이어졌고, 비슷한 어려움을 겪는 구성원들 간에 정서적 연대감이 형성되는 모습이 관찰되었다. 이러한 상호작용은 참여자들 각자가 자신의 돌봄 경험을 보다 깊이 있게 성찰하고 재해석하는 데 긍정적으로 작용한 것으로 보였다.
참여자들은 공공 심리교육 중재가 치매에 대한 이해를 높이는 데 매우 유용했다고 보고하였다. 프로그램 참여 전, 대부분의 가족 부양자는 치매 증상에 대해 잘 알지 못해, 분노, 집착, 공격적 행동 같은 행동심리증상에 당황하거나 부정적 반응을 보였다. 면담 과정에서 한 참여자의 설명에 다른 참여자들이 즉각적으로 공감하며 나도 그랬다고 맞장구를 치거나 자신의 경험을 추가로 설명하는 등 상호작용이 활발하게 이루어졌고, 이러한 반응은 치매 증상에 대한 이해의 중요성을 더 강하게 드러내는 집단적 분위기를 형성하였다.
“아내가 계속 저를 찾고 집착해서 당황했는데, 저는 그게 치매라는 사실을 몰랐어요. 프로그램에 참여하면서 강사님 강의를 듣고 나서야 아내가 치매라는 것을 알게 되었습니다.” (참여자 2)
“저도 어느 날 갑자기 아버지가 대변을 온 방안에 다 칠해서 방을 더럽혀 놓은 적이 있어서 무진장 당황하고 화가 났었거든요? 근데 그게 치매의 증상이더라구요” (참여자 13)
참여자들은 치매 증상에 대한 이해가 자신의 돌봄 태도와 능력을 변화시키는 계기가 되고 치매 돌봄 능력 향상에 도움이 되었다고 하였다. 또한 여러 참여자들이 유사한 경험을 공유하면서, 돌봄에서의 혼란과 어려움은 개인의 문제가 아니라 공통된 어려움이라는 인식이 강화되는 모습이 나타났다.
“처음에는 치매 진행과 증상에 대해 잘 알지 못했어요⋯ 남편의 치매 행동을 이해하지 못해서, 문을 차거나 문을 열어 달라고 소리를 지를 때 저도 같이 큰소리를 치곤 했습니다⋯ 그 전에는 치매를 돌보는 것에 대한 전문 지식이 없었지만 치매 증상에 대한 교육을 받고나서는 남편을 증상에 대응할 수 있게 되었습니다.” (참여자 6)
“저도 여기 강의에 참여 안했을 때는 치매가 무엇인지 전혀 몰랐어요. 치매에 대한 강의를 듣고 이제 치매라는 질환이 이해가 되고, 남편을 돌보는데 큰 도움이 되어 좋아요.” (참여자 1)
대부분의 참여자는 가정에서 새롭게 요구되는 치매 돌봄 역할에 충분히 준비되지 않았다고 느끼며 부담을 호소하였다. 프로그램 참여를 통해 가족 부양자들은 기존 돌봄 방식을 점검하고, 새로운 기술을 습득함으로써 주관적인 돌봄 부담이 감소했다고 표현하였다. 특히, 면담에서 한 참여자가 새로운 기술 적용 경험을 설명하면, 다른 참여자들이 고개를 끄덕이거나 긍정 반응을 보였고, 이런 상호작용을 통해 서로의 돌봄 전략을 비교하고 해석하며 개별 경험이 집단적 학습으로 발전되는 모습을 보였다.
“치매 환자의 행동을 대처하는 요령을 배웠습니다. 이전에 저는 전문가가 아니었기에 아버지를 돌보는 방법을 너무 몰랐어요. 예를 들어, 아버지가 침대에서 배변을 하거나 대변을 만지는 경우, 화를 내거나 꾸짖지 않고 차분하게 대처하고 치웁니다. 여기서 배운 새로운 기술을 활용하여 아버지의 치매를 돌볼 수 있는 능력을 갖춘 것 같습니다.” (참여자 13)
참여자들은 실제 돌봄 상황에서 새롭게 익힌 기술을 적용하면서 돌봄 부담이 완화되었다고 표현하였다. 더불어 서로의 성공과 실패 경험을 공유하고 조언을 주고받는 과정에서, 돌봄 기술 학습은 단순한 정보 전달을 넘어 상호 지지와 공동 문제 해결이 이루어지는 역동적인 장으로 확장되는 모습이 나타났다.
“치매가 있는 아버지를 돌보는 방법을 몰라 답답하고 힘들었어요. 그래서 관련 책이나 방송 같은 것들을 열심히 보곤 했어요. 그래도 힘들었는데 여기 와서 선생님들께 배운 다양한 새로운 대처방법들을 적용하니 아버지께 도움이 되고 저도 보다 잘 적용할 수 있었어요.” (참여자 12)
“맞아요, 저도 가장 좋았던 것은 그동안 방법을 몰라서 아버지를 돌보면서 어려움을 많이 겪었는데, 여기서 아버지를 돌보는 방법들을 교육 받은 것입니다.” (참여자 7)
“저의 경우도, 아버지가 치매를 앓으시면서 폭력적 성향으로 변하고 자주 화를 내셔서, 어떻게 해야 할지 몰라 당황스럽고 힘들었어요. 하지만 이 프로그램에 참여하고 나서 치매를 어떻게 돌봐야 하는지를 이해하게 되었습니다.” (참여자 4)
중재 프로그램 참여한 가족 부양자들은 치매 돌봄과 관련된 경험을 나누는 과정에서 자연스러운 상호작용을 형성하였다. 대화 동안 참여자들은 서로의 말에 집중하고 감정 표현에 반응하며, 고개 끄덕이거나 미소를 짓는 등 비언어적 신호로 공감과 지지를 표현하였다. 이러한 상호작용은 유사한 어려움을 겪는 사람들 간 정서적 교류를 강화하였고, 참여자들은 서로의 경험을 들으며 위로와 안도감을 느꼈다고 표현하였다. 더불어 이러한 정서적 교류는 집단 내 유대감과 우정 형성의 기반이 되었고, 치매 대상자를 돌보면서 나타난 스트레스 완화에도 긍정적으로 작용하였다. 참여자들은 비슷한 상황에 놓인 사람들과 마음을 나누는 과정에서 즐거움과 정서적 안정감을 경험하였고, 프로그램 참여를 통해 의미 있는 지지를 얻었다고 보고하였다.
“아버지가 치매 진단을 받은 이후 돌봐왔었는데, 비슷한 상황에 있는 가족들의 이야기를 들으면 제 경험과 공감되는 부분들이 많아요. 이런 어려움을 겪는 사람이 나 혼자만이 아니라는 것을 느꼈어요.” (참여자 12)
“남편을 돌보고 책임을 지는 것이 무겁고 힘들었어요. 하지만 이 프로그램에 참여하면서 다른 사람들과 돌보는 힘든 상황을 터놓고 이야기 하면서 큰 정서적 위로를 받았고, 힘든 상황을 비우고 나니 이제는 마음이 편안합니다.” (참여자 10)
프로그램에 참여과정에서 부양자들은 마음의 지지를 받음으로써 치매 대상자에 대한 걱정과 돌봄 부담에서 잠시 벗어나 마음의 평안을 되찾은 것 같다고 표현하였다. 참여자들은 서로의 경험을 나누며 웃거나 한숨을 쉬고, 자연스럽게 감정을 교류하는 분위기 속에서 마음의 긴장이 완화되는 경험을 공유하였다.
“제가 나름대로 최선을 다해 치매를 돌보려고 노력하고 있다고 생각했는데, 막상 남편을 돌보면서는 저 혼자만 애쓰고 있다는 느낌이 들었어요. 그런데 이 프로그램에 참여해서 다른 분들의 이야기를 들어보니 저보다 더 힘든 상황에 있는 사람들이 있어, 아무리 힘들어도 조금 더 인내해야겠다는 생각이 들었고 힘이 되었습니다.” (참여자 8)
“이곳에서 프로그램에 참여할 수 있어 정말 좋고 마음이 편안해집니다. 이 프로그램이 몸과 마음을 모두 치유해 주고, 몸과 마음을 모두 편안하게 해주는 시간이었습니다.” (참여자 11)
참여자들은 이러한 정서적 지지를 통해 돌봄에 대한 자신감이 향상되었으며, 집단 내에서 조언을 주고받으며, 서로의 경험에 즉각적으로 반응하고 함께 문제를 탐색하는 과정이 실제 돌봄 기술 적용과 문제 해결 능력을 강화하는 데 도움이 되었다고 표현하였다.
“가장 좋았던 것은 아버지를 돌보면서 겪었던 어려움에 대해 나누고, 다른 가족들에게 그 나눔에 대한 조언을 받으면서 나도 할 수 있다는 자신감이 생길 수 있었던 것입니다.” (참여자 7)
2. 범주 : 향후 공공 심리교육 제안
공공 심리교육 중재는 치매 가족 부양자의 치매에 대한 인식 개선과 돌봄 부담 완화를 목표로 제공되었으나, 참여자들은 실제 가정에서 마주하는 복합적 돌봄 상황들에 보다 실제적으로 적용할 수 있는 구체적이고 상황 맞춤형 교육의 필요성을 강조하였다. 이 과정에서 참여자들은 서로의 경험을 비교하며 어떤 정보가 실제적으로 도움이 되었는지에 대해 적극적으로 의견을 교환하였고, 특정 돌봄 상황에 대한 대응 전략을 함께 논의하는 집단적 문제 해결 흐름이 형성되었다.
또한, 참여자들은 프로그램 필요성에 비해 공공 홍보가 충분하지 않다는 점을 공통적으로 지적했다. 이 과정에서 여러 참여자들이 서로의 발언에 호응하거나 의견을 이어가며 지역사회 차원의 홍보 강화 필요성에 대한 집단적 의견이 도출되었다. 더 많은 가족 부양자가 프로그램에 접근할 수 있도록, 정부가 지역사회 기반의 안정적 운영과 지속 가능한 홍보 전략을 마련해주길 바라는 기대도 표출되었다.
참여자들은 이론 중심의 교육보다는 가정에서 즉시 적용 가능한 현실적이고 전문가 수준의 돌봄 기술들이 필요하다고 강조하였다. 이러한 요구는 치매 대상자를 돌보는 과정에서 겪은 시행착오와 어려움에서 비롯된 것으로, 한 참여자가 실제 사례를 언급하면 다른 참여자들이 동의하는 등, 서로의 어려움에 공감하며 실용적 기술 학습 요구가 강화되는 상호작용이 관찰되었다.
“형식적으로 책으로 배우는 일반적인 치매 돌봄 방법보다는 아버지를 가정에서 가족들이 돌볼 때 실제로 적용할 수 있는 현실적인 방법을 알려주면 더 도움이 될 것 같습니다.” (참여자 7)
“저의 경우도 가족들이 전문 지식을 갖출 필요는 없지만, 이 프로그램을 통해 실제 아내에게 구체적이고 도움이 되는 정보와 돌봄의 노하우 같은 기술을 배우고 싶어요.” (참여자 8)
또한 참여자들은 특히 긴급 상황에 따라 치매 특이적 돌봄 상황에 적절히 대응할 수 있는 교육이 중요하다고 언급하였다. 이때 다른 참여자들이 응급 사례나 당황했던 상황을 떠올리며 함께 의견을 덧붙이는 등, 집단 안에서 어떤 정보가 실제로 필요했는지에 대해 활발한 논의가 이루어지는 모습이 나타났다.
“집에서 부인이 다치거나 넘어지는 등과 같은 응급 상황이 발생했을 때, 119에 전화해서 대처하는 데 필요한 실질적인 정보를 배우는 것이 돌봄 관련 안내책자를 통한 이론 교육을 받는 것보다 훨씬 더 실용적이라고 생각해요.” (참여자 8)
“아버지를 돌보는데 있어서 실제상황별로 어떻게 해야 하는지를 잘 모르니 그런 방법들을 자세히 알려주는 것이 필요하다고 생각해요. 그런데 실제로는 다양한 소품들 만들기, 그림을 그리기, 색종이 접기 등을 하는데, 사실상 치매 대상자를 돌보는데 실제적인 내용을 가르쳐 주는 것은 거의 없는 거 같아요.” (참여자 4)
이처럼 참여자들은 프로그램 내용이 현장에서 바로 활용할 수 있는 지식과 기술을 제공할 때, 돌봄 부담을 감소시키고 자신감을 높이는 역할을 했다고 평가하였다. 특히 참여자들은 서로의 경험과 대처법을 비교하며, 어떤 정보들이 주어졌다면 훨씬 좋았을 것이라는 집단적 아쉬움을 보였다. 이런 공통 의견은 참여자들 간의 활발한 상호작용을 통해 더욱 강화되었으며, 그 결과 프로그램 내용 전반에 대한 개선 필요성이 보다 분명하게 드러났다.
참여자들은 프로그램이 일회성으로 끝나는 것이 아니라, 정기적이고 지속적으로 제공되기를 희망했다. 이들은 본 프로그램이 치매에 대한 이해와 돌봄 역량을 높이는 데 실질적인 도움을 주었다고 평가하며, 반복적 참여가 가능하도록 설계되는 것이 중요하다고 보았다. 토의 과정에서는 참여횟수가 많을수록 더 많은 것을 배울 수 있다는 공통된 인식이 자연스럽게 공유되었고, 특히 일부 참여자가 프로그램 종료 이후의 지속적 참여 필요성을 언급하자 다른 참여자들이 고개를 끄덕이거나 동의한다고 하여 집단 전체로 기대감이 확산되는 모습이 나타났다.
“이 프로그램 덕분에 아버지의 치매를 돌보는 데 많은 도움을 받았기 때문에, 프로그램이 계속되길 바랍니다. 6개월마다 한 번씩이라도 계속 참여하고 싶어요.” (참여자 4)
“저도 이 프로그램이 끝나더라도, 치매 환자의 가족으로서 돌봄 기술이나 대처 방법에 대해 서로 이야기하고 나누며 공감할 수 있는 이런 프로그램에 계속 참여하고 싶습니다.” (참여자 7)
“치매안심센터에서 이 프로그램에 참여하라는 담당 선샌님의 전화를 받았을 때 정말 기뻤어요. 만약 이 프로그램에 참여하지 못했더라면, 이런 상황으로 남편을 계속 돌보았다면 저는 버티기가 더 힘들었을 것 같아요. 여건이 된다면 계속해서 참여하고 싶어요.” (참여자 6)
다수의 참여자들은 프로그램 참여 이전까지 지역사회에서 제공되는 공공 심리교육 중재를 충분히 알지 못했다고 말했다. 이에 프로그램을 적극적으로 홍보하고 접근성을 높일 필요가 있다는 의견이 모아졌다. 논의 과정에서 참여자들은 지역사회 정보 전달 체계가 미흡하다는 공통된 경험을 공유하였고, 일부가 겪은 정보 부족 문제를 다른 참여자들이 자신의 사례로 뒷받침하면서 홍보나 안내 체계의 개선 필요성이 더욱 드러났다. 이러한 과정은 프로그램 활성화 요구를 더욱 공고히 하는 역할을 하였다.
“가족 지원 프로그램이 많이 생기고 홍보도 많이 되고 있으니, 다른 사람들도 참여해야 한다는 사실을 알리고 싶어요. 모든 치매 가족이 혜택을 받을 수 있도록요. 가장 효과가 좋은 방법은 문자나 전화로 프로그램 참여를 안내하는 것 같아요.” (참여자 4)
“우리 지역에 어떤 프로그램들이 운영되고 있는지를 잘 몰라요. 구청이나 보건소에 저희가 확인을 해봐야 알 수 있는데, 그것도 어려워요..” (참여자 3)
“동생이 아픈지 약 2년 되었는데, 이런 프로그램이 운영되고 있는지를 전혀 몰랐었어요. 그런데 우연한 기회에 알게 되서 여기 참여하게 되었는데, 제가 참여 대상이 되는지, 안되는지, 그리고 이런 프로그램이 있으니 신청하라고 알려주는 사람도 없어서 늦게 신청하게 되었지만, 이제라도 알아서 다행이예요.” (참여자 5)
“이 프로그램이 앞으로 지역사회에 잘 정착되고 유지되길 바랍니다. 참여자들 간에 아버지를 돌보는데 유익한 도움들을 많이 받았듯이 더 많은 사람들이 참여할 수 있도록 홍보도 더 많이 되었으면 좋겠습니다.” (참여자 7)
Ⅳ. 논 의
본 연구는 지역사회 치매안심센터가 제공하는 공공 심리교육 중재인 ‘헤아림’ 에 참여한 가족 부양자의 경험과 요구를 심층적으로 탐색하고자 수행되었다. 기존 연구가 치매안심센터 내 다양한 서비스 이용자를 포괄적으로 조사하였다면(Kim et al., 2024; Oh et al., 2022), 본 연구는 ‘헤아림’ 중재 경험에 초점을 맞춘 질적 탐구라는 점에서 차별성을 갖는다. 연구 결과, 참여자들은 ‘헤아림’ 을 통해 치매 대상자의 행동심리증상 이해, 새로운 돌봄 기술 습득, 정서적 지지 경험 등의 도움을 얻었으며, 추가로 치매 특이적 돌봄 상황에 맞춘 프로그램 내용 제공과 지속적 참여, 정보 접근성 및 홍보 강화, 지역사회 제도적·정책적 지원이 필요함을 보고하였다. 이러한 결과는 공공 심리교육 중재가 가족 돌봄 능력 향상과 돌봄 부담 완화에 기여할 수 있음을 시사하며, 향후 프로그램 개선과 정책적 지원 전략 수립을 위한 근거가 될 수 있다.
가족 부양자는 인지적·행동적 변화가 점진적으로 나타나는 치매 대상자 돌봄에서 핵심적 역할을 담당하며(Shrestha et al., 2025), 치매 돌봄의 과정에서 요구되는 정보 탐색과 의사결정은 건강 리터러시 수준과 밀접하게 관련된다(Smith et al., 2023). 실제로 선행연구에서 건강 리터러시 수준이 높은 가족 부양자는 돌봄 부담이 유의하게 감소하고 건강 관련 삶의 질이 향상되는 것으로 보고 하였는데(Häikiö et al., 2020), 본 연구 참여자들 역시 공공 심리교육 중재를 통해 지식·기술·정서적 지지를 획득함으로써 돌봄 자신감이 증진되는 경험을 보고하였다. 본 연구에서는 참여자의 초기 건강 리터러시 수준을 평가하지는 않았지만, 이번 공공 심리교육 중재는 질병 증상에 대한 지식 습득, 돌봄 기술 향상, 심리적 지원을 통해 돌봄 자신감을 높이는 측면에서 긍정적 효과가 있는 것으로 나타났다. 특히, 집단 내 상호작용 과정에서 나타난 구성원 간의 공감·지지·지식 교환의 역동성은 본 중재의 중요 효과로 부각되었는데, 참여자들은 타인의 경험을 통해 자신의 돌봄 상황을 재해석하고, 비슷한 어려움을 겪는 구성원의 이야기를 통해 정서적 안정감을 얻는 등 상호강화 학습이 활발하게 이루어졌다. 또한 전문가 주도 공공 심리교육도 참여자에게 유익한 혜택으로 작용했는데, 전문가 교육을 통해 가정 돌봄 환경에서 치매 대상자 중심 돌봄 접근법과 자기 돌봄을 익힐 수 있었으며, 이는 가족 부양자의 주관적 부담을 감소시키는 효과가 있었던 것으로 보인다.
참여자들은 치매 행동심리증상에 대한 이해 증진과 새로운 돌봄 기술 습득 등 유익한 학습 경험을 보고하였으며, 이는 다양한 만성질환 환자 가족을 대상으로 한 온라인 마음챙김 심리교육 중재(Hudson et al., 2020), e-헬스 기반 교육 프로그램을 적용한 연구(Katangwe-Chigamba et al., 2025)와 유사한 경향을 보였다. 또한 Shrestha 등(2025)의 연구에서도 치매 가족 부양자에게 체계적인 교육, 적극적인 돌봄 전략의 중요성이 강조되어 본 연구 결과와 일맥상통한다. 기존 연구에서도 가족 부양자는 자신의 돌봄 경험을 ‘지도 없이 항해하기’에 비유하며, 충분한 정보와 기술 없이 돌봄 역할을 수행하고 있음을 보여주었다(Samson et al., 2016). 이는 돌봄 제공자를 위한 교육이나 훈련의 부족과 더불어, 보다 체계적인 지원체계 구축의 필요성을 시사한다(Sorrentino et al., 2025). 이처럼 가족 부양자들은 돌봄 수행 과정에서 정보 부족과 지지 체계 부재를 경험하는데, 본 연구에서도 참여자들은 유사한 어려움을 경험하면서도 집단 내 상호 대화에서 혼자가 아니라는 느낌, 같은 문제를 겪는 사람과 연결된 느낌이라는 정서적 안도감을 형성하는 상호작용적 변화를 보였다. 이러한 결과는 가족 부양자를 위한 지속적이고 구조화된 교육 프로그램의 필요성을 뒷받침하며, 향후 지역사회 기반 공공 심리교육 프로그램 개발과 확산의 근거를 제공한다.
또한, 본 연구 참여자 대부분은 경험을 공유하는 과정을 통해 정서적 지지와 공감을 경험하였고, 이로 인해 돌봄 책임에 대한 주관적 부담이 상대적으로 완화되었고 진술하였다. 이는 참여자들이 새로운 돌봄 기술을 배우면서 안도감과 실제적 혜택을 경험했고(Hudson et al., 2020), 공감적 의사소통이 치매 대상자의 불안을 완화하고, 가족 부양자의 돌봄 경험을 향상시키는 핵심 요인임을 제시한 연구(Shrestha et al., 2025)와도 일치한다. 더 나아가, 강한 공동체 의식은 돌봄 제공자에게 소속감, 사회적 지지, 정서적 안정감을 제공하여, 돌봄 과정에서 직면하는 어려움을 극복하도록 돕는다고 하였다(Bonds Johnson et al., 2022). 반면, 일부 선행 연구에서는 치매 가족 부양자가 치매 대상자 돌봄 책임으로 인해 오히려 사회적 연결 기회가 감소하는 것으로 나타나기도 했다(Van Orden & Heffner, 2022). 그러나, 본 연구에서는 일부 참여자들이 다른 참여자들의 경험과 극복 전략을 공유받는 과정을 통해 정서 조절 및 대처 능력이 향상되는 경험을 보고하였으며, 이는 자기 효능감 강화, 정서 조절, 대처 기술 향상을 강조한 선행 연구(Tatomirescu et al., 2025)의 결과와도 부합한다.
참여자들은 이 프로그램을 공공 중재로서 더욱 효과적으로 운영하기 위해 필요한 개선방향을 제시하였으며, 특히 치매 대상자의 증상 특성에 맞춘 실질적인 정보와 교육의 제공, 그리고 유연하고 지속적인 참여가 가능한 프로그램의 필요성을 강조하였다. 또한, 이들은 공공 심리교육 중재 서비스를 활성화하기 위해 캠페인 및 홍보를 제안하였다. 이러한 결과는 가정에서 치매 대상자를 돌보는 가족 부양자에게 체계적인 교육, 실질적 안내, 지속적인 지원의 필요성을 강조한 기존 연구와 일치한다(Shrestha et al., 2025). 더불어, 가족 부양자들은 서비스와 자원에 대한 접근성의 중요성도 강조하였다(Burton et al., 2025). 따라서, 공공 심리교육 프로그램은 돌봄 지원에 대한 유용하고 구체적인 조언과 더불어 가정 내 돌봄 상황에서 필요한 적절한 의료·사회복지 서비스 및 지역 자원과의 연계를 포함해야 한다. 이러한 체계적이고 시기적절한 심리교육 중재는 치매 대상자의 건강 결과를 개선하고, 가족 부양자의 부담을 줄이며, 효과적인 돌봄 제공에 기여할 수 있다(Shrestha et al., 2025). 더욱이, 가족 구성원으로서의 치매 돌봄은 대부분 비자발적이고 선택된 행위가 아니므로, 지역사회 간호사는 가족 부양자 중심의 공공 심리교육 중재를 개발하고 실행하여, 돌봄 제공자가 목적 있는 참여를 실현할 수 있도록 지원함으로써, 치매 돌봄 과정에서 돌봄 제공자의 회복탄력성 향상과 돌봄 부담을 완화시키는 데 기여할 수 있다.
Ⅴ. 결론 및 제언
본 연구는 질적 서술적 연구 설계를 바탕으로 지역사회 간호사가 주도하는 공공 심리교육 중재에 참여한 가족 부양자의 경험을 탐색하였다. 연구결과, 공공 심리교육 중재로서 ‘헤아림’ 프로그램은 치매 증상에 대한 이해 증진, 새로운 돌봄 기술 습득, 정서적 지지 제공, 그리고 집단 내 상호작용을 통한 동료 지지 형성 등 다양한 긍정적 효과를 제공하였다. 특히, 구성원 간의 상호작용과 집단 역동성이 심리적 안정감, 정서적 지지, 실질적 돌봄 기술 학습을 강화하는 핵심 기제로 작동함이 확인되었다. 이런 연구 결과를 바탕으로 다음과 같은 제언을 한다.
첫째, 치매 중증도에 따른 가족 부양자 특성 구분 및 공공 심리교육 효과를 비교·분석하는 후속 연구가 필요하다.
둘째, 소규모 표본의 한계를 보완하기 위해 더 다양한 배경의 부양자를 포함한 대규모 연구가 요구된다.
셋째, 일반적으로 가족 부양자의 약 3분의 2가 여성으로 나타난다는 점(Rabarison et al., 2018)을 고려할 때, 본 연구에서 참여자의 61.5%가 남성이었다는 특성은 해석에 주의를 요한다. 따라서 향후 연구에서는 여성 가족 부양자의 경험을 충분히 반영할 수 있는 표본 구성이 필요하다.
결론적으로, 공공 심리교육 중재는 치매 대상자가 지역사회 내에서 안전하고 안정적으로 생활할 수 있도록 돕는 실질적 지원 전략이다. 단순 정보 제공을 넘어, 치매 특이적 문제행동 대응 기술, 상호작용 기반 동료 지지 구조, 지속 참여를 보장하는 프로그램 운영 방식이 포함될 때 그 효과는 더욱 극대화될 것이다. 이는 가족 부양자의 역량 강화, 회복탄력성 증진, 돌봄 부담 완화에 기여하여 보다 건강한 지역사회 돌봄 생태계 구축에 중요한 근거가 될 수 있다.
Acknowledgments
본 연구는 과학기술정보통신부가 지원하는 한국연구재단(NRF)의 기초연구사업(NRF 2019R1F1A105338912) 지원을 받아 수행되었습니다. 또한 본 연구는 2024년 남부대학교 학술연구비 지원을 일부 받았습니다.
This study was supported by the Basic Science Research Program through the National Research Foundation of Korea, funded by the Ministry of Science and ICT (NRF 2019R1F1A105338912). This study was also partially supported by research funds from Nambu University in 2024.
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